Zeldzame kanker.
Niet zo zeldzaam.

1 op de 5 nieuwe kankerpatiënten krijgt een zeldzame kanker. Hun kans op overleving loopt nog steeds achter. Onderzoek naar betere organisatie van de zorg voor deze groep is van levensbelang. Jouw donatie maakt het verschil!

1 op de 5. Dat is niet zo zeldzaam

Aantal kankerpatiënten

900.000 Nederlanders leven met of na kanker

80% had als diagnose een veelvoorkomende kanker

20% kreeg te horen dat ze een zeldzame kanker hebben.

Daarnaast zijn er ongeveer 250 zeldzame soorten (and counting...)

... 20% een zeldzame kanker.

Zeven knelpunten

Gezamenlijke problematiek van mensen met een zeldzame kanker.

1.
Het duurt te lang voordat je weet wat er aan de hand is

2.
Minder behandelopties

3.
Betrouwbare informatie ontbreekt

4.
Vast aanspreekpunt ontbreekt

5.
De patiënt verdwaalt

6.
Goede nazorg ontbreekt

7.
Geen aanpak voor palliatieve zorg

1. Het duurt te lang voordat je weet wat er aan de hand is

Klachten worden niet of te laat onderkend.
Patiënten worden niet of te laat doorverwezen naar expertisecentrum.

Hoe langer je moet wachten, hoe slechter je perspectief.

2. Minder behandelopties

Behandeling wordt soms niet vergoed.
Er is weinig onderzoek en samenwerking. Binnen Nederland en internationaal.
Minder of geen behandelrichtlijnen.

De patiënt heeft een lagere overlevingskans en minder kwaliteit van leven

3. Betrouwbare informatie ontbreekt

Weinig informatie voor de patiënt: over de ziekte, de behandeling, de
bijwerkingen en over aanvullende en nazorg
Patiënt ervaart stress door gebrek aan kennis en eigen regie.

Waar moet ik rekening mee houden, wat kan ik zelf doen?

4. Vast aanspreekpunt ontbreekt

Tijdens en na behandeling te weinig afstemming tussen de professionals

De patiënt wordt onzeker: bij wie moet ik nu zijn?

5. De patiënt verdwaalt

Het is als patiënt moeilijk om uit te zoeken in welk ziekenhuis je het beste af bent.

De patiënt verliest onnodig veel tijd en energie

6. Goede nazorg ontbreekt

Regie op nazorg en aanvullende zorg ontbreekt

De patiënt moet noodgedwongen zelf op zoek naar oplossingen.

7. Geen aanpak voor palliatieve zorg

Geen netwerk om patiënten in de palliatieve en terminale fase aan over te
dragen

Patiënt moet ook in deze laatste fases zelf op zoek naar zorg en ondersteuning

Jouw donatie is nodig om onderzoek te ondersteunen

We wéten wat de knelpunten zijn in de zorg voor zeldzame kanker. Hoe zijn ze ontstaan? Hoe lossen we ze op? Daar is onderzoek voor nodig.

Zo pakken wij deze knelpunten aan

Algemene Bewustwording

Wist jij dat 130.000 mensen in Nederland een zeldzame kanker hebben?

Waarschijnlijk niet!
Dat betekent dat 1 op de 5 kankerpatienten een zeldzame kanker heeft.

En wist je dat hun kans om na vijf jaar nog in leven te zijn 17% lager ligt ten opzichte van mensen met een (ook al vreselijk!) veelvoorkomende kanker?

Vast niet!
1op5 wil dat iedereen weet – het grote publiek, artsen en patiënten- dat deze groep kankerpatiënten bestaat en hulp nodig heeft. Zorg nodig heeft.

Om deze feiten brede bekendheid te geven gaan we campagne voeren. Met de campagne halen we geld op voor onderzoek.

Betere organisatie van Zorg

Waarom sterven er gemiddeld 17% meer mensen met een zeldzame kanker dan de andere kankerpatiënten in de eerste vijf jaar?

Omdat voor hen de organisatie van zorg nog zoveel te wensen over laat. En dat kan beter.

Daarom gaan we aan de slag – met onderzoek, oplossingen en overtuiging.

Het onderzoek naar organisatie van zorg gaan we i.s.m. Erasmus School of Health Policy & Management doen.

Doel van het onderzoek: evidence-based inzicht in de huidige situatie, om vervolgens onderbouwde aanbevelingen te kunnen doen over wenselijke organisatie van zorg. Belangrijke thema’s: toegankelijke zorg, concentratie en clustering van expertise.

Lees hierboven over de huidige situatie bij de zeven knelpunten.

Motto: betere organisatie van zorg, betere patiënt-uitkomsten.

Onze Campagne in 2025

In het najaar van 2025 gaan we samen de heldere blik op zeldzame kankers vergroten. Iedereen kan meedoen: Beklim gesponsord door jouw vrienden, bekenden en familie, uitzichtpunten bij jou in de buurt. Zo halen we geld op voor een beter uitzicht op zorg voor mensen met een zeldzame kanker.

Kennis over zeldzame kankers

Wij houden je op de hoogte: belangrijke publicaties, aankondigingen van interessante meetings: volg ons op LinkedIn. Lees daar het interview van Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen met onze voorzitter, Birgitta Huibregtsen.

Wist je dat 1 op de 5 kankerpatiënten een zeldzame vorm heeft?

Op 12 september organiseert Stichting MOC Huis aan het Water in Katwoude een bijeenkomst voor iedereen die te maken heeft met een zeldzame kanker. Samen met 1op5 praten we over de zeven grootste knelpunten in de zorg: van langdurige diagnose en beperkte behandelopties tot gebrek aan betrouwbare informatie en goede nazorg.

Het is een kans om ervaringen te delen, vragen te stellen en samen te bekijken hoe de zorg beter kan.

Datum: 12 september 2025
Locatie: Huis aan het Water, Katwoude
✨ Iedereen is welkom – dit wordt een waardevolle bijeenkomst!

Aanmelden@stichtinghuisaanhetwater.nl

KOM JIJ OOK?

Op 12 september organiseren Stichting MOC Huis aan het Water en 1op5 een ontmoetingsmiddag voor mensen met een zeldzame kanker.
Leven met een zeldzame kanker kan veel vragen oproepen en soms voelt het alsof je er alleen voor staat. Tijdens deze bijeenkomst delen we ervaringen, luisteren we naar elkaar en zoeken we samen naar wat helpt – nu én in de toekomst.
Donderdag 12 september | Huis aan het Water
Meer informatie & aanmelden: www.1op5.nl

DANK DANK DANK en HELP HELP HELP

Dank aan al 57 geweldige mensen die onze missie steunen!

Onze aftelkalender van 43 donateurs gaat verder. We hebben nog 43 donateurs nodig om de drempel te halen. Elke donateur telt. Want hoe meer mensen zich achter onze missie scharen, hoe sterker wij staan tegenover zorginstellingen, politiek en beleidsmakers.

HELP; We hebben nu een unieke kans: met voldoende structurele steun komen we in aanmerking voor een subsidie van het ministerie van VWS.
Maar… we zijn er nog niet.

#1op5 #aftelkalender #donateursbedankt #zeldzaam #VWS

Help mee! Donateurs gezocht!

Om in aanmerking te kunnen komen voor een subsidie vanuit de overheid hebben we jouw hulp nodig!
Steun ons met € 25. Help mee: 100 donaties vóór 1 september 2025.

www.1op5.nl

1 op de 5 Nederlanders krijgt een zeldzame kanker.
Voor zeldzame kankers is er nog te weinig aandacht.

Stichting 1op5 maakt dit zichtbaar.
Wij pakken aan wat anderen vaak laten liggen:
* Hoe de zorg is georganiseerd.
* Bewustwording in de samenleving.

Wij geven patiënten een stem.
In de spreekkamer. In de politiek. In de media.

Samen zorgen we dat niemand met een zeldzame kanker onzichtbaar blijft. https://1op5.nl

#1op5 #zeldzamekanker #zeldzaam #Doneer #VWS #Subsidie

Vandaag in #hetParool: Hoopgevend nieuws voor kankerpatiënten

Maar niet voor ons, zeldzame kankerpatiënten.
Help ons dit te verbeteren.
Deel & Doneer. www.1op5.nl/doneren
#1op5 #birgittahuibregtsen #djunadenkers #marietbouwmeester
#margotdejong #celestetenbroeke

⏰ Te laat herkend, te laat geholpen.

Bij zeldzame kanker wordt de juiste diagnose vaak pas laat gesteld.
Er zijn niet altijd richtlijnen. Symptomen worden — door onbekendheid — vaak niet serieus genomen, door zowel artsen als patiënten.

Dat kost kostbare tijd. En soms het leven.

Bij 1 op 5 zetten we ons in voor een betere organisatie van zorg en meer bekendheid rondom zeldzame kankers.
Zodat niemand meer te laat is. En niemand er alleen voor staat.

Deel dit bericht. Help ons het verschil te maken.

Heb jij zelf ervaring met een zeldzame vorm van kanker?
Of ben je naaste, zorgverlener of betrokken op een andere manier?
We nodigen je uit om (een deel van) jouw verhaal te delen — hier op LinkedIn of vertrouwelijk met ons, zodat wij jouw stem kunnen laten meewegen in ons werk. Contact kan je opnemen via ikdoemee@1op5.nl

#1op5 #zeldzamekanker #latediagnose #nietzichtbaar #snellereherkenning #beterezorg

Deze mensen met een zeldzame kanker vertellen hun verhaal

Sjoerd

Peniskanker

Moniek

Drie zeldzame kankers op rij