Zeldzame kanker.
Niet zo zeldzaam.

1 op de 5 nieuwe kankerpatiënten krijgt een zeldzame kanker. Hun kans op overleving loopt nog steeds achter. Onderzoek naar betere organisatie van de zorg voor deze groep is van levensbelang. Jouw donatie maakt het verschil!

1 op de 5. Dat is niet zo zeldzaam

Aantal kankerpatiënten

900.000 Nederlanders leven met of na kanker

80% had als diagnose een veelvoorkomende kanker

20% kreeg te horen dat ze een zeldzame kanker hebben.

Daarnaast zijn er ongeveer 250 zeldzame soorten (and counting...)

... 20% een zeldzame kanker.

Zeven knelpunten

Gezamenlijke problematiek van mensen met een zeldzame kanker.

1.
Het duurt te lang voordat je weet wat er aan de hand is

2.
Minder behandelopties

3.
Betrouwbare informatie ontbreekt

4.
Vast aanspreekpunt ontbreekt

5.
De patiënt verdwaalt

6.
Goede nazorg ontbreekt

7.
Geen aanpak voor palliatieve zorg

1. Het duurt te lang voordat je weet wat er aan de hand is

Klachten worden niet of te laat onderkend.
Patiënten worden niet of te laat doorverwezen naar expertisecentrum.

Hoe langer je moet wachten, hoe slechter je perspectief.

2. Minder behandelopties

Behandeling wordt soms niet vergoed.
Er is weinig onderzoek en samenwerking. Binnen Nederland en internationaal.
Minder of geen behandelrichtlijnen.

De patiënt heeft een lagere overlevingskans en minder kwaliteit van leven

3. Betrouwbare informatie ontbreekt

Weinig informatie voor de patiënt: over de ziekte, de behandeling, de
bijwerkingen en over aanvullende en nazorg
Patiënt ervaart stress door gebrek aan kennis en eigen regie.

Waar moet ik rekening mee houden, wat kan ik zelf doen?

4. Vast aanspreekpunt ontbreekt

Tijdens en na behandeling te weinig afstemming tussen de professionals

De patiënt wordt onzeker: bij wie moet ik nu zijn?

5. De patiënt verdwaalt

Het is als patiënt moeilijk om uit te zoeken in welk ziekenhuis je het beste af bent.

De patiënt verliest onnodig veel tijd en energie

6. Goede nazorg ontbreekt

Regie op nazorg en aanvullende zorg ontbreekt

De patiënt moet noodgedwongen zelf op zoek naar oplossingen.

7. Geen aanpak voor palliatieve zorg

Geen netwerk om patiënten in de palliatieve en terminale fase aan over te
dragen

Patiënt moet ook in deze laatste fases zelf op zoek naar zorg en ondersteuning

Jouw donatie is nodig om onderzoek te ondersteunen

We wéten wat de knelpunten zijn in de zorg voor zeldzame kanker. Hoe zijn ze ontstaan? Hoe lossen we ze op? Daar is onderzoek voor nodig.

Zo pakken wij deze knelpunten aan

Algemene Bewustwording

Wist jij dat 130.000 mensen in Nederland een zeldzame kanker hebben?

Waarschijnlijk niet!
Dat betekent dat 1 op de 5 kankerpatienten een zeldzame kanker heeft.

En wist je dat hun kans om na vijf jaar nog in leven te zijn 17% lager ligt ten opzichte van mensen met een (ook al vreselijk!) veelvoorkomende kanker?

Vast niet!
1op5 wil dat iedereen weet – het grote publiek, artsen en patiënten- dat deze groep kankerpatiënten bestaat en hulp nodig heeft. Zorg nodig heeft.

Om deze feiten brede bekendheid te geven gaan we campagne voeren. Met de campagne halen we geld op voor onderzoek.

Betere organisatie van Zorg

Waarom sterven er gemiddeld 17% meer mensen met een zeldzame kanker dan de andere kankerpatiënten in de eerste vijf jaar?

Omdat voor hen de organisatie van zorg nog zoveel te wensen over laat. En dat kan beter.

Daarom gaan we aan de slag – met onderzoek, oplossingen en overtuiging.

Het onderzoek naar organisatie van zorg gaan we i.s.m. Erasmus School of Health Policy & Management doen.

Doel van het onderzoek: evidence-based inzicht in de huidige situatie, om vervolgens onderbouwde aanbevelingen te kunnen doen over wenselijke organisatie van zorg. Belangrijke thema’s: toegankelijke zorg, concentratie en clustering van expertise.

Lees hierboven over de huidige situatie bij de zeven knelpunten.

Motto: betere organisatie van zorg, betere patiënt-uitkomsten.

Onze Campagne in 2025

In het najaar van 2025 gaan we samen de heldere blik op zeldzame kankers vergroten. Iedereen kan meedoen: Beklim gesponsord door jouw vrienden, bekenden en familie, uitzichtpunten bij jou in de buurt. Zo halen we geld op voor een beter uitzicht op zorg voor mensen met een zeldzame kanker.

Kennis over zeldzame kankers

Wij houden je op de hoogte: belangrijke publicaties, aankondigingen van interessante meetings: volg ons op LinkedIn. Lees daar het interview van Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen met onze voorzitter, Birgitta Huibregtsen.

Doorbraak uit Eindhoven: nieuwe ‘Super-AI’ versnelt kankerdiagnose – ook voor zeldzame tumoren

Onderzoekers van de TU Eindhoven hebben een foundation model ontwikkeld dat artsen helpt om afwijkingen op CT-scans razendsnel te herkennen. Het bijzondere? Het systeem is open source beschikbaar gesteld, zodat ziekenhuizen wereldwijd kunnen bouwen op dit fundament.

Voor mensen met zeldzame kanker is dit potentieel game-changing.

Jaarlijks krijgen 25.000 Nederlanders te horen dat zij een zeldzame kanker hebben
De vijfjaarsoverleving ligt 17% lager dan bij veelvoorkomende tumoren
Eén van de grootste uitdagingen: te weinig data om goede AI-modellen te trainen

Juist daarom is dit onderzoek zo relevant. Dit model — getraind met 250.000 CT-scans en 75.000 radiologierapporten — kan met veel minder aanvullende data tóch betrouwbare voorspellingen doen. Voor zeldzame tumoren kan dit het verschil betekenen tussen late herkenning en tijdige interventie.

Open science = versnelling
De TU/e kiest ervoor om de technologie vrij beschikbaar te maken. Een keuze die wij als 1op5 toejuichen. Want vooruitgang in de zorg voor zeldzame kankers ontstaat alleen als kennis gedeeld wordt, niet als ze opgesloten blijft.

Wij leveren de stam waar anderen medische AI-modellen uit kunnen laten groeien, aldus onderzoeker Fons van der Sommen.

Laten we die metafoor omarmen.
Met deze stam kunnen ziekenhuizen, onderzoekers en innovators nieuwe toepassingen ontwikkelen — sneller, goedkoper en toegankelijker. En elke spruit die hieruit groeit, kan uitmonden in vroegere detectie, betere diagnostiek en uiteindelijk langere levens voor patiënten die die kans nu nog te weinig krijgen.

Als 1op5 zien wij dit als een veelbelovende stap richting een toekomst waarin zeldzame kanker eerder herkend wordt. De infrastructuur ligt er — nu is opschaling geboden.

Innovatie is geen luxe.
Voor mensen met een zeldzame kanker is het pure noodzaak.

#ZeldzameKanker #AIinHealthcare #Diagnostiek #TUe #Innovatie #OpenScience #HPC #Radiologie #Zorginnovatie #1op5
https://lnkd.in/dqk4tzg9

Nog 1 week dan is het zover. Op 28 november een bijeenkomst voor patienten met peniskanker en hun naasten.

Een krachtig voorbeeld van samenwerking!!

Rijnstate organiseert in samenwerking met de ziekenhuizen uit het landelijk Peniskankernetwerk en de Contactgroep Peniskanker een belangrijke bijeenkomst voor mannen met peniskanker en hun naasten.

De Contactgroep Peniskanker zet zich in voor de belangen van mannen met peniskanker en biedt ondersteuning, informatie en lotgenotencontact. Vanaf 1 januari 2025 is de contactgroep te vinden via www.kanker.nl/peniskanker
.
Een bijeenkomst als deze is van levensbelang voor patiënten en hun naasten. Door kennis en ervaringen te delen, werken zorgprofessionals en patiënten samen aan betere zorg en meer begrip rondom deze zeldzame vorm van kanker.

Geef je op via de QR in de Flyer

Willem Boellaard, ErasmusMC Oscar Roberto Brouwer Bin K. Kroon Kathleen DHauwers Caren de Graaff Maarten Voskamp, MD, FEBU Marcel ten Asbroek Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) KWF Kankerbestrijding

Vandaag aanwezig bij het FAST Event 2025 – Innovatie en betaalbaarheid hand in hand.

Hoe zorgen we ervoor dat innovatieve therapieën sneller, slimmer én betaalbaar beschikbaar komen voor patiënten?
Tijdens dit event komen innovatoren, beleidsmakers, wetenschappers en patiëntenvertegenwoordigers samen om die vraag vanuit verschillende perspectieven te beantwoorden.

Voor zeldzame kankers is dit gesprek extra belangrijk: zonder slimme samenwerking tussen overheid, wetenschap, zorg en industrie blijven patiënten te lang wachten op nieuwe behandelingen.

Samen kunnen we het anders organiseren — sneller toegang, rechtvaardige prijzen en duurzame innovatie.1op5

#FASTEvent2025 #Innovatie #Zorg #Betaalbaarheid #ZeldzameKankers #Samenwerking #ToegangTotZorg

De winst van D66 biedt hoop maar hoop alleen is niet genoeg.

Bij 1op5, Stichting voor Zeldzame Kankers, zien we deze verkiezingsuitslag als een kans om eindelijk recht te doen aan de 125.000 Nederlanders die leven met een zeldzame kanker.
Eén op de vijf nieuwe kankerdiagnoses is zeldzaam. En toch blijft de organisatie van zorg achter.

We waarderen dat D66 inzet op toegankelijke, mensgerichte en innovatieve zorg. Maar zeldzame kankers vragen meer dan goede bedoelingen. Ze vragen om:
• Snelle diagnose en verwijzing naar erkende expertisecentra
• Structurele financiering voor onderzoek en organisatie van zorg
• Beleidsaandacht die recht doet aan de complexiteit en urgentie van deze groep

Wij hopen dat D66 in het nieuwe regeerakkoord zorgt voor een duidelijke plek voor zeldzame kankers — en dat iedere patiënt weet waar hij of zij hoort, en daar ook echt terechtkan.

De kans op overleving bij zeldzame kankers ligt 17% lager dan bij veel voorkomende kankers
Een structurele verbetering van de organisatie van zorg — met duidelijke verwijspaden, erkende expertisecentra en samenwerking over grenzen heen —
kan deze achterstand verkleinen en levens redden.

Het is tijd om dat aan te pakken.

#zeldzamekanker #1op5 #kankerzorg #verkiezingen #organisatievanzorg #toegankelijkheid #onderzoek #beleid

Een krachtig voorbeeld van samenwerking!!

Rijnstate organiseert in samenwerking met de ziekenhuizen uit het landelijk Peniskankernetwerk en de Contactgroep Peniskanker een belangrijke bijeenkomst voor mannen met peniskanker en hun naasten.

Geef je op via de QR in de Flyer

1 op 5

Eén op de vijf kankerpatiënten in Nederland heeft een zeldzame vorm.

Toch worden deze patiënten vaak over het hoofd gezien, omdat de aandacht meestal uitgaat naar de bekendere kankersoorten.

De werkelijkheid is dat “zeldzaam” vaak betekent: minder aandacht, minder onderzoek en minder richtlijnen. Het is tijd om dit perspectief te veranderen.

#zeldzaam #oncologie #kanker #aandacht #KWF #NFK #stichtingkankernl

Deze mensen met een zeldzame kanker vertellen hun verhaal

Sjoerd

Peniskanker

Moniek

Drie zeldzame kankers op rij