Zeldzame solide tumoren zijn vormen van kanker die ontstaan in vaste weefsels van het lichaam, zoals organen, spieren, botten, zenuwen of huid. Een tumor wordt “solide” genoemd omdat deze bestaat uit een massa van cellen, in tegenstelling tot bloedkankers zoals leukemie. Van een zeldzame tumor is sprake wanneer deze bij minder dan 6 op de 100.000 mensen per jaar voorkomt.

Juist omdat deze tumoren zo weinig voorkomen, hebben veel artsen en ziekenhuizen er beperkte ervaring mee. Dat kan leiden tot vertraging in de diagnose, onzekerheid over de beste behandeling en verschillen in zorg tussen ziekenhuizen. Daarom is gespecialiseerde zorg voor mensen met een zeldzame solide tumor van groot belang.

Waarom gespecialiseerde zorg belangrijk is

In Nederland zijn voor veel zeldzame vormen van kanker Expertise Centra Zeldzame Aandoeningen (ECZA’s) aangewezen. Hier werken specialisten met specifieke kennis en ervaring op het gebied van zeldzame tumoren samen in multidisciplinaire teams. Deze centra werken bovendien samen met internationale netwerken, zoals EURACAN, waardoor patiënten profiteren van kennis en expertise uit heel Europa.

Dat betekent voor patiënten onder andere:

• Een grotere kans op een snelle en juiste diagnose
• Toegang tot gespecialiseerde behandelingen en innovatieve therapieën
• Betere beoordeling van complexe situaties door expertteams
• Meer mogelijkheden om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek en klinische studies

Voorbeelden van zeldzame solide tumoren

Zeldzame solide tumoren kunnen in vrijwel elk deel van het lichaam ontstaan. Voorbeelden zijn:

• Sarcomen (tumoren van bot en weke delen)
• Zeldzame hersentumoren
• Zeldzame vormen van long-, lever- of alvleesklierkanker
• Gynaecologische en urogenitale tumoren
• Endocriene en neuro-endocriene carcinomen (NEC/NET)

Wat patiënten vaak nodig hebben

Mensen met een zeldzame tumor hebben vaak behoefte aan duidelijke informatie, gespecialiseerde begeleiding en toegang tot de juiste expertise. Ook lotgenotencontact en ondersteuning bij praktische en emotionele vragen kunnen een groot verschil maken. Omdat de route naar de juiste zorg niet altijd vanzelfsprekend is, is het belangrijk dat patiënten weten waar zij terecht kunnen voor hulp en betrouwbare informatie.