Prinsjesdag zet passende zorg centraal: wat betekent dat voor mensen met zeldzame kanker?
Op Prinsjesdag staan grote keuzes voor de zorg centraal. In de VWS-begroting voor 2027 krijgt passende zorg nadrukkelijk aandacht. Ook voor mensen met zeldzame kanker is dat relevant. Want bij deze groep gaat passende zorg niet alleen over de juiste behandeling, maar vooral ook over toegang tot de juiste expertise.
Als kennis schaars is, is organisatie extra belangrijk
Eén op de vijf mensen met kanker heeft een zeldzame vorm van kanker. Juist omdat deze kankers weinig voorkomen, is specifieke kennis schaars. Wanneer iedere patiënt in het eigen ziekenhuis wordt onderzocht en behandeld, kunnen kennis, ervaring en patiëntgegevens versnipperd raken. Dat kan leiden tot vertraging in de diagnose, gemiste behandelopties en onnodige verschillen in zorg.
Genoeg expertise, maar te weinig regie
Dat is ook een belangrijke conclusie uit het onderzoek naar de organisatie van de zorg voor mensen met zeldzame kanker, dat Stichting 1op5 financiert. Onderzoekers van de Erasmus School of Health Policy & Management onderzochten hoe deze zorg in Nederland is georganiseerd.
In een recent opiniestuk in Zorgvisie vatten de onderzoekers het probleem kernachtig samen: Nederland heeft veel expertise, maar de organisatie en regie zijn niet altijd goed geregeld. Duidelijke verantwoordelijkheden, betere samenwerking en goed vindbare expertise zijn nodig om patiënten sneller op de juiste plek te krijgen.
Wat staat er in de plannen?
Dat sluit aan bij de plannen die op Prinsjesdag 2026 zijn gepresenteerd. In de VWS-begroting is voor 2027 €1,5 miljoen beschikbaar voor het beoordelen van erkenningen van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Het doel is onder meer om kennis en expertise beter te borgen en voor patiënten zichtbaarder te maken.
Voor zeldzame kanker is dat een belangrijke ontwikkeling. Tegelijkertijd vraagt het om een concrete vertaling naar de praktijk. Niet alleen concentratie van zorg is belangrijk, maar aantoonbare expertise, samenwerking, onderzoek en goede verwijslijnen.
De juiste expertise op het juiste moment
Passende zorg betekent voor mensen met zeldzame kanker daarom iets heel concreets: niet de postcode van de patiënt, maar de aanwezige expertise moet bepalen waar de zorg plaatsvindt.
De plannen van Prinsjesdag 2026 bieden daarvoor een belangrijk aanknopingspunt. De investering in expertisecentra kan helpen om kennis beter te organiseren en voor patiënten beter vindbaar te maken. Voor zeldzame kanker is het vervolgens belangrijk dat dit ook leidt tot duidelijke verwijslijnen, goede samenwerking tussen centra en tijdige toegang tot gespecialiseerde expertise.
Want mensen met zeldzame kanker vragen geen uitzonderingspositie. Zij vragen dat passende zorg ook voor hen werkelijkheid wordt: de juiste expertise, op het juiste moment, voor iedere patiënt.
