1op5

Mijn motivatie om me in te zetten voor Stichting 1 op 5 komt voort uit een diep besef van de uitdagingen waarmee mensen met zeldzame vormen van kanker dagelijks worden geconfronteerd. Zeldzame kanker betekent vaak onzekerheid, een lange zoektocht naar de juiste diagnose en beperkte toegang tot gespecialiseerde zorg.

Ik heb zelf ervaren hoe frustrerend het kan zijn om in een zorgsysteem terecht te komen dat vooral is ingericht op veelvoorkomende ziekten. Patiënten met een zeldzame vorm van kanker vallen vaak tussen wal en schip. De impact hiervan op hun kwaliteit van leven is enorm, en dat moet anders. Daarom heb ik me jarenlang verdiept in de problematiek rondom zeldzame kankers en ben ik actief geworden binnen dit veld.

Stichting 1 op 5 biedt een stem aan deze groep patiënten. Mijn doel is om bewustwording te vergroten, de toegang tot expertzorg te verbeteren en ervoor te zorgen dat onderzoek en beleid beter worden afgestemd op de behoeften van mensen met zeldzame kanker. Samenwerking met artsen, onderzoekers, beleidsmakers en andere patiëntenorganisaties is daarbij essentieel.

Wat mij drijft is de overtuiging dat iedereen recht heeft op de best mogelijke zorg, ongeacht hoe zeldzaam een ziekte is. Door mijn inzet binnen de stichting hoop ik bij te dragen aan structurele verbeteringen en een toekomst waarin niemand met een zeldzame kanker zich vergeten voelt.

In 2018 begon ik als vrijwilliger met lotgenotencontact voor mensen met een zeldzame kanker.
Erg onder de indruk van alle verhalen over angst, zoeken naar zorg, onzekerheid.
En herkenning natuurlijk, want ik ben zelf ervaringsdeskundige.
Hoe mooi is het dan om mensen steun te kunnen bieden!
Ik ging me wel afvragen: hoe komt dit? En ging ook aan de slag met belangenbehartiging.
Zo groeide het besef: mensen met een zeldzame kanker staan op achterstand.
Met 1op5 maken we de stap naar onderzoek: wat is er nodig in organisatie van zorg om de achterstand in te lopen?
ik vind de samenwerking met 1op5 inspirerend en het lotgenotencontact geeft steeds weer voeding om vasthoudend te blijven.

Mijn naam is Marieke Voshaar. Ik ben patiëntvertegenwoordiger en ervaringsdeskundigebinnen de reumatologie, en promovendus op het gebied van medicatietrouw aan DMARDs bij patiënten met een inflammatoire aandoening. Ik zet mij in voor betere samenwerking tussen patiënten, zorgverleners en onderzoekers, zodat zorg en behandeling beter aansluiten bij het dagelijks leven van patiënten. Mijn betrokkenheid bij 1op5 is ook persoonlijk. In 2019 kreeg ik borstkanker. Ik was dankbaar voor een snelle diagnose en voor de kennis en behandelmogelijkheden die beschikbaar waren. Die duidelijkheid en zorg gun ik iedere patiënt, ook mensen met een zeldzame kanker. Daarom draag ik graag bij aan betere informatie, meer aandacht voor de patiëntstem en beter georganiseerde zorg voor mensen met een zeldzame kanker.

Steeds verbaasder over het lot van de zeldzame kankerpatiënt. Ik ontdekte pas na jaren dat een vriendin van mij een zeldzame kanker heeft en toen drong tot me door wat een enorme impact dat op haar leven heeft.
Dat kan anders en het moet beter! Als beroepsveranderaar kan ik daar veel in betekenen voor 1op5.

Vol energie om samen met het bestuur, allen ervaringsdeskundigen en enorm gedreven, de situatie voor deze vergeten patiënten te verbeteren.
Ik heb geen zeldzame kanker.

Marion Kappert is consultant in het klinisch geneesmiddelenonderzoek. Ze heeft 25 jaar ervaring en bekleedde verschillende functies, van projectmanagement tot leidinggevende rollen. Hierbij heeft ze zich voornamelijk gericht op oncologisch onderzoek naar nieuwe medicatie. In haar huidige rol adviseert ze biotechnologische bedrijven bij hun selectieprocedure naar partners die hen verder helpen met de ontwikkeling van hun producten.

In de loop der jaren is haar persoonlijke motivatie om specifiek iets te betekenen binnen de oncologie altijd blijven groeien. De impact van kanker is groot en patiënten hebben behoefte aan begrip, ondersteuning en vooruitgang. Als vrijwilliger bij 1 op 5 wil Marion zich inzetten om bij te dragen aan een beter én langer leven voor alle patiënten.

Ik ben Diede, 27 jaar en ik heb me in mei 2026 aangesloten bij 1op5. Zelf heb ik gelukkig geen persoonlijke ervaring met zeldzame kankers, maar geen persoon zou zich eenzaam moeten voelen in een ziekteproces. De middelen zijn er, de kennis is er, het enige gat is de inrichting, die moet nog aan elkaar gepuzzeld worden. Hier maak ik erg graag deel van uit. Dit kan beter!

De wereld van zeldzame kanker ken ik gelukkig niet van binnenuit: geen eigen diagnose, niemand dichtbij. Toch ben ik sinds eind mei betrokken bij 1op5 en raak ik door het team geïnspireerd. Als public affairs adviseur help ik bij de processen rondom politiek en wet- en regelgeving, zodat de stem van de zeldzame kankerpatiënt beter doorklinkt op de plekken waar besluiten vallen.