Drie zeldzame kankers op een rij

“Ik hoop ooit bij Beau aan tafel te vertellen dat het bij mij wèl goed is afgelopen. Ik ga ervoor”. Dat vertelde Moniek in 2022. Deze wens is niet uitgekomen. Kort voor haar overlijden op 21 maart 2025, was dit haar boodschap:

Ik hoop met mijn verhaal een bijdrage te leveren:

• Communicatie moet beter: informatie van arts naar patiënt, communicatie en overdracht tussen artsen onderling en naar verpleegkundig specialist, van ziekenhuis naar thuiszorg en revalidatie
• Verkorten van de wachtlijsten
• Betere nazorg
• Hulp en ondersteuning voor familie

Ik weet nu dat ik niet meer kan genezen. Grimmig onderdeel van ons leven sinds de eerste diagnose in 2021: onvoldoende informatie, wachttijden, onvoldoende afstemming tussen artsen, geen nazorg, onvoldoende communicatie vanuit ziekenhuis met revalidatie en thuiszorg, een paar voorbeelden:

– In 2021 word ik na de operatie naar huis gestuurd zonder verwijzing naar revalidatie. Noodgedwongen ging ik zelf op zoek, want ik kon niks!

– Het aanspreekpunt is heel betrokken (ik krijg zelfs in haar vakantie nog appjes). Wanneer ik door moet naar de behandeling van de tweede kanker (2022) hoor ik helemaal niks meer. Geen afscheid, geen overdracht. Geen nieuw aanspreekpunt.

– Wanneer ik begin 2023 het bange vermoeden krijg dat er weer een tumor groeit in m’n bovenbeen duurt het erg lang voordat men in actie komt. Het blijkt een nieuwe, zeer zeldzame kanker te zijn. Tumor wordt verwijderd maar blijkt in november weer terug. Na zes chemokuren blijkt in april 2024 een operatie de enige optie. Omdat er tegelijk een oncologisch, een plastisch chirurgisch team en een OK beschikbaar moeten zijn duurt het tot juni 2024 voordat het zover is.

– Zelfs bij de laatste opname in februari 2025, vanwege ondraaglijke pijn: een zaalarts met een ploegje coassistenten staat te verkondigen dat er nog van alles mogelijk is. Toch nog hoop? Een dag later schudt de oncoloog haar hoofd en zegt: Nee, Moniek. We kunnen alleen nog een blok zetten om de zenuwpijnen te verminderen. Wanneer ik vraag of we toch niet de doelgerichte therapie moeten hervatten is het antwoord óók nee: die helpt niet meer, de tumor is gewoon doorgegroeid, helaas. Verdrietig, wel duidelijk. Ik merk dat ik nu, samen met Dennis, aan het terugkijken ben op wat het betekend heeft voor ons leven:

Na een succesvolle operatie in juni 2024 gingen we zó hoopvol de zomer in! We hebben genoten: van de Formule 1, uitstapjes, familie, vrienden en voorpret van de verbouwing van de benedenverdieping die al sinds 2021 een paar keer was uitgesteld. De klap in september: tumor terug, uitzaaiingen. We zijn er allemaal kapot van. Wat kunnen we nog doen om tijd te winnen en wat wil ik nog? Als we niks deden haalde ik misschien de Kerst niet eens. Ondertussen kwamen de nieuwe keuken en de nieuwe bank.

Oktober 2024. Er is doelgerichte therapie mogelijk om de groei te remmen, maar ik ben bang dat ik daar dan weer zo ziek van ga worden. Gelukkig maakt de oncoloog nu, eindelijk, duidelijke afspraken: we beginnen met een lage dosis en kijken hoe het gaat. Langzaam opvoeren en checken wat het effect is op de tumor. Ik voel het natuurlijk de hele dag vanwege de ongelukkige plek: hoog op het achterbeen, vlak bij bil en heupbot. Zitten? Geen doen. Douchestoel? Hoe dan. Pijn neemt toe. Pijnmedicatie gaat steeds mee omhoog. In februari 2025 komt de tumor door de huid heen: een bloedende wond. Ik word een paar dagen opgenomen omdat de pijn ondraaglijk is.

 “We kunnen je echt niet meer behandelen, maar gaan zorgen dat je pijnvrij en zo comfortabel mogelijk bent”.

Goed bedoeld, maar ook zó cynisch na alle chaos. Ik kreeg de tijd niet om mijn ziekte te verwerken, alles stond in het teken van overleven. En dat nam ik mezelf nog kwalijk ook: ik kom verdorie zelf uit de zorg, waarom lukt het mij niet om dit goed te regelen? Ooit betekende comfort: zorgeloos, een lekkere vakantie. Dat is nu heel ver weg.

Voor het laatste stukje van dit verhaal neemt haar man Dennis het over: het pijnblok heeft helaas geen effect gehad, een enorme teleurstelling. Mo bleef pijn houden ging hard achteruit.

Op 21 maart is Moniek thuis in volle vrede aan haar nieuwe reis begonnen.