Leven met huidlymfoom – mijn verhaal

Toen de plekken in mijn gezicht erger werden, durfde ik nauwelijks nog de deur uit.
Niet naar verjaardagen, niet naar etentjes. Ik wilde niemand zien die ik niet kende. Het voelde alsof iedereen kon zien wat er mis was, terwijl anderen vaak zeiden dat het “wel meeviel”.

Pas in 2010, na een zoektocht van bijna tien jaar, kreeg ik eindelijk duidelijkheid: huidlymfoom. Een zeldzame vorm van kanker in de huid.
Tien jaar lang had ik gehoord dat het eczeem was, een allergie, rosacea – ik kreeg zalfjes en geruststellende woorden, maar geen antwoorden.

Toen de diagnose kwam, was het alsof de grond even wegzakte. En toch voelde ik ook opluchting. Eindelijk wist ik wat het was.

De behandelingen waren zwaar: hormoonzalven, injecties, lichttherapie, bestralingen.
PUVA-therapie brandde mijn huid van binnenuit. De gezichtsbestraling kostte me mijn haarlijn en mijn zelfvertrouwen. Toch ging ik door. Want wat is het alternatief?

In 2018 begon ik met Interferon.
Drie keer per week prikte ik mezelf, drie keer per week lag ik ’s nachts met koorts en rillingen. Mijn lichaam vocht, mijn hoofd ook.
Maar langzaam werd mijn huid rustiger. En toen ik uiteindelijk stopte, voelde ik me voor het eerst in jaren weer een beetje mezelf.

Nu, jaren later, is mijn huid rustig.
Geen open wonden meer, geen nieuwe plekken. Maar het blijft spannend — want ik weet dat het morgen anders kan zijn. Huidlymfoom is grillig, onvoorspelbaar.

Ik heb geleerd om te leven tussen hoop en onzekerheid.
Om te genieten van de dagen dat het goed gaat, en mild te zijn op de dagen dat het niet lukt.

Mijn boodschap:
Vraag hulp als je het nodig hebt.
Zoek betrouwbare informatie.
En vooral: verlies de hoop niet.

Er is nog geen genezing — nog niet.
Maar ik geloof dat die dag ooit komt.