NET even anders…

Het verhaal van Mariët (55)

10 juni 2017.
Een dag die nog altijd in mijn geheugen gegrift staat.

We rijden naar de huisartsenpost, want de pijn is niet te houden. Zo hevig dat ik nauwelijks kan praten. De huisarts vermoedt een niersteenaanval. Ik krijg een injectie met diclofenac, een doosje pijnstillers en het advies om, als de klachten aanhouden, een echo te laten maken. Vermoedelijk niets ernstigs — althans, dat denken we dan nog.

Die maandag komen de pijnklachten terug. Ik besluit die echo te laten maken, in het Diaconessenhuis in Zeist. Ik ben nog maar net thuis als de telefoon gaat: mijn huisarts. Hij klinkt serieus. Er is iets gezien op de alvleesklier. Een ‘proces’, noemt hij het. Er wordt direct een afspraak geregeld bij de spoedpoli van de MDL-arts in Utrecht.

De angst slaat in als een mokerslag.
We weten niets van alvleesklieraandoeningen, maar de haast waarmee alles in gang wordt gezet, maakt ons doodsbang.

De dagen daarna bestaan uit onderzoeken, scans, bloedprikken. Alles gaat in een waas voorbij. En dan komt de boodschap waar je nooit op voorbereid kunt zijn: het vermoeden van alvleesklierkanker.

Je wereld stort in.
Alles wat vanzelfsprekend leek, verdwijnt in één klap.
Er is geen tijd om na te denken, alleen om door te gaan. De volgende onderzoeken worden gepland, en een operatie volgt snel daarna.

Op 14 juli 2017 word ik geopereerd — een Whipple-operatie. Een grote, zware ingreep waarbij de kop van de pancreas, galblaas, galwegen, lymfeklieren en de twaalfvingerige darm worden verwijderd. Op dat moment is er maar één gedachte: als ik deze operatie maar overleef.

En dat doe ik.

Een week later volgt de uitslag van het weefselonderzoek. Geen alvleesklierkanker, maar een Neuro Endocriene Tumor (NET) — een zeldzame vorm van kanker. Zo zeldzaam dat een gemiddelde huisarts maar één patiënt met een NET in zijn hele carrière ziet. Geen wonder dat de klachten vaak verkeerd worden geïnterpreteerd; ze lijken op van alles: overgangsklachten, astma, het prikkelbare darm syndroom.

Het is inmiddels acht jaar later.
De ziekte is teruggekeerd — dit keer in de lymfeklieren en bij/in de lever. Maar gelukkig stabiel.
Ik leef nu met wat er is, in plaats van te vechten tegen wat er niet meer kan.

Mijn werk is nu: zo goed mogelijk zorgen voor mijn gezondheid. Ik sport, eet gezond, leef regelmatig. Ik probeer mijn lichaam en geest in balans te houden, want dat is wat ik wél in de hand heb.

Ik heb geleerd om te leven met onzekerheid. Om te genieten van wat er wél is: mijn partner, mijn kinderen, mijn vrienden en familie. De gewone dingen, die helemaal niet zo gewoon blijken te zijn.

De ziekte gun ik niemand.
Maar de inzichten, het bewustzijn van wat echt belangrijk is — die gun ik iedereen.

Pluk de dag. Elke dag opnieuw.

Jouw donatie maakt het verschil.

Jouw donatie maakt het verschil
maak het verschil voor mensen