IKNL, KWF en patiëntenorganisaties noemen 7 knelpunten in zorg voor mensen met zeldzame kanker

Ieder jaar krijgen ruim 20.000 patiënten te horen dat ze een zeldzame vorm van kanker hebben. Dat betekent dat 1 op de 5 kankerpatiënten een zeldzame vorm van kanker heeft, en in wezen is de diagnose ‘zeldzame kanker’ daarmee een van de meest voorkomende.

Lang wachten op diagnose

De knelpunten zijn boven komen drijven uit focusgroepen en interviews, die in opdracht van Patiëntenplatform Zeldzame Kanker zijn uitgevoerd. Hierin kwam naar voren dat patiënten met zeldzame kanker in verschillende fasen van hun traject (‘patient journey’) tegen problemen aanlopen. Zo gaven patiënten aan dat het in de diagnostische fase (te) lang duurt voordat ze weten wat er aan de hand is, bijvoorbeeld doordat hun klachten niet of te laat worden herkend of doordat doorverwijzing naar een expertisecentrum lang op zich laat wachten.

Daarnaast vinden patiënten dat er onvoldoende behandelmogelijkheden zijn, voelen ze zich eenzaam en niet gezien en gehoord als mens, en missen ze een vast aanspreekpunt. Te vaak voelen patiënten zich aan hun lot overgelaten en ervaren zij een gebrek aan regie over nazorg of de palliatieve fase, met als gevolg dat ze zelf moeten uitzoeken welke mogelijkheden er zijn.

Elke dag van de week stond in het teken van een ander knelpunt, enerzijds om het patiëntenperspectief te delen en anderzijds om aan de hand daarvan de lopende initiatieven onder de aandacht te brengen bij patiënten en zorgprofessionals. De knelpunten zijn gebundeld in een infographic, met concrete punten om de zorg voor patiënten met zeldzame kanker te verbeteren. Lees hier per knelpunt welke initiatieven er al zijn en wat je als zorgprofessional zelf kunt doen.