Wist je dat doorverwijzing naar een expertisecentrum niet verplicht is?

Waarom doorverwijzing belangrijk is.
Bij zeldzame kanker kan gespecialiseerde kennis het verschil maken tussen een snelle, juiste behandeling en lange onzekerheid.

In Nederland bestaan erkende Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA). Daar bundelen specialisten en verpleegkundigen hun kennis, vaak in samenwerking met landelijke MDO’s (Multi Disciplinair Overleg) en Europese netwerken.
Toch wordt niet iedere patiënt automatisch verwezen naar een expertisecentrum. Daardoor komen sommige mensen pas laat terecht bij artsen die veel ervaring hebben met hun specifieke vorm van kanker

Impact voor patiënten
Wanneer verwijzing naar een expertisecentrum uitblijft, kan dit gevolgen hebben voor de snelheid van diagnose, behandelkeuzes en toegang tot innovatieve zorg. Juist bij zeldzame tumoren zijn ervaring, multidisciplinaire samenwerking en toegang tot gespecialiseerde kennis cruciaal.

Noodzakelijke verandering
Iedere patiënt met een zeldzame kanker zou snel toegang moeten krijgen tot de juiste expertise, ongeacht waar de diagnose wordt gesteld. Daarom pleit 1op5 voor betere vindbaarheid van expertisecentra, duidelijke verwijsroutes en sterkere samenwerking tussen ziekenhuizen en gespecialiseerde centra.

Want bij zeldzame kanker mag toegang tot de beste zorg niet afhangen van toeval of van weten waar je moet zijn.

69

Vandaag (en dus iedere dag!) horen 69 mensen in Nederland dat ze een zeldzame vorm van kanker hebben.
Voor al deze mensen geldt dat er een tijd van onzekerheid, wachten en zoeken naar antwoorden. is aangebroken
Een patiënt zei het eens zo: “Het moeilijkste was niet alleen dat ik kanker had, maar dat het een zeldzame vorm was, waar artsen nauwelijks ervaring mee hadden.”
Juist daarom zetten wij ons in om ervaringen te verzamelen en de zorg beter te organiseren. Samen met zorgprofessionals kunnen we het verschil maken.