Wat jij moet weten over zeldzame kankers

Belangrijk om te weten: je hoeft niet alles alleen uit te zoeken.

Een diagnose zeldzame kanker roept vaak veel vragen en onzekerheid op. Bij zeldzame kankers kan specialistische kennis een groot verschil maken voor diagnose, behandeling en kwaliteit van leven. Vraag daarom altijd of er een expertisecentrum of specialist is, die ervaring heeft met jouw specifieke vorm van kanker. Een second opinion is normaal en kan waardevolle inzichten geven. Dus vraag er om.

Daarnaast is het goed om te weten dat niet iedere behandeling in elk ziekenhuis beschikbaar is. Soms zijn er landelijke of internationale expertiseteams, studies of innovatieve behandelingen waar je mogelijk voor in aanmerking komt. Vraag je arts daarom actief naar mogelijkheden voor verwijzing, moleculaire diagnostiek en deelname aan wetenschappelijk onderzoek of klinische studies.
Goede informatie en de juiste zorg op de juiste plek kunnen een groot verschil maken.

Veel antwoorden en praktische informatie zijn te vinden via Kanker.nl of via de patiëntenorganisatie die past bij jouw vorm van zeldzame kanker. Daar kun je vaak terecht voor betrouwbare informatie, ervaringen van andere patiënten en ondersteuning.

Kom je er toch niet uit of weet je niet waar je moet beginnen? Neem dan contact op met 1op5, Stichting voor Zeldzame Kankerpatiënten. Wij helpen je graag verder met het vinden van informatie, ondersteuning en de juiste weg binnen de zorg.