Zeldzame kankers
De term ‘zeldzame kanker’ verwijst naar meer dan 200 verschillende soorten kanker. Hoewel elk type slechts een klein aantal mensen treft – en daarom als ‘zeldzaam’ wordt beschouwd – vormen ze samen 20% van alle kankerpatiënten per jaar.
In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 25.000 mensen de diagnose van een zeldzame vorm van kanker. Elk jaar overlijden 9.000 mensen eraan – dat zijn ruim 24 sterfgevallen per dag.
Een kanker wordt in Nederland als zeldzaam beschouwd wanneer er jaarlijks 1.080 of minder diagnoses van die specifieke kankersoort worden gesteld.
De aantallen nieuwe patiënten nog een keer op een rijtje:
25.000 per jaar,
2.083 per maand,
479 per week,
69 per dag.
Zeldzame kankers zijn minder vaak voorkomend, maar des te dodelijker: ze vormen één op de vijf diagnoses, maar zorgen voor een derde van alle sterfgevallen door kanker.
4 domeinen van zeldzame kankers.
Solide Tumoren
Zeldzame solide tumoren ontstaan in organen, botten, spieren of andere vaste weefsels. Denk bijvoorbeeld aan sarcomen, zeldzame vormen van longkanker of tumoren van het hoofd-halsgebied. Door de lage aantallen is specialistische kennis essentieel voor een snelle diagnose en passende behandeling.Lees meer hierover
Erfelijke kanker
Bij erfelijke kanker speelt een aangeboren verandering in het DNA een rol. Deze genetische aanleg kan binnen families voorkomen en de kans op bepaalde vormen van kanker vergroten. Vroege herkenning en genetische counseling kunnen belangrijk zijn voor patiënten én familieleden.Lees meer hierover
Bloedkanker
Zeldzame vormen van bloedkanker ontstaan in bloedcellen, het beenmerg of het lymfestelsel. Voorbeelden zijn bepaalde vormen van leukemie, lymfoom of multipel myeloom. Diagnostiek en behandeling zijn vaak complex en vragen om gespecialiseerde zorg en samenwerking tussen experts.Lees meer hierover
Kinderkanker
Kinderkanker is zeldzaam en verschilt sterk van kanker bij volwassenen. Het gaat vaak om andere tumortypen en behandelingen. Goede zorg vraagt om gespecialiseerde centra waar medische expertise, onderzoek en psychosociale ondersteuning samenkomen voor het kind én het gezin.Lees meer hierover
900.000 mensen in Nederland leven met of na kanker.
20% kreeg te horen dat ze een zeldzame kanker hebben.
Er zijn meer dan 250 zeldzame soorten die wij groeperen onder 4 domeinen.
1 op de 5. Dat is niet zo zeldzaam.
Ondanks dat het om kleine groepen mensen per kanker kan gaan, vormen deze kleine groepen bij elkaar de op 2 na grootste groep (na huidkanker en borstkanker) kankerpatiënten, maar wie hoor je over deze grote groep praten? Wij brengen daar verandering in.
European Reference Networks
Wat is het verband tussen de vier domeinen van zeldzame kankers en een ERN?
In Europa werken ziekenhuizen en specialisten samen in European Reference Networks (ERN’s). Die netwerken zijn opgericht om kennis en zorg rond zeldzame en complexe ziekten te bundelen.
Voor zeldzame kankers zijn er vier samenwerkende ERN’s. Elk netwerk richt zich op een ander deel van het brede veld van zeldzame kankers:
ERN EURACAN – voor zeldzame solide tumoren bij volwassenen
ERN PaedCan – voor kinderkankers
ERN GENTURIS – voor erfelijke tumoren en kankersyndromen
ERN EuroBloodNet – voor zeldzame bloedkankers (hematologische aandoeningen)
Samen vormen deze vier netwerken het Europese samenwerkingsverband voor zeldzame kankers.
Ze werken nauw met elkaar samen, delen kennis en ontwikkelen richtlijnen zodat patiënten met een zeldzame vorm van kanker overal in Europa toegang hebben tot de juiste expertise.
EURACAN – Zeldzame solide tumoren bij volwassenen
Dit netwerk richt zich op volwassen patiënten met zeldzame tumoren, zoals sarcomen (weke-delenkanker), hoofd-halskankers of zeldzame gynaecologische tumoren. Het doel is om zorg en onderzoek beter te coördineren, zodat patiënten sneller de juiste behandeling krijgen.
PaedCan – Zeldzame kinderkankers
Kinderen met kanker hebben vaak een heel ander ziektebeeld en behandeling nodig dan volwassenen. PaedCan brengt kinderoncologische centra in Europa samen, zodat elk kind – ook met een zeldzame vorm van kanker – toegang krijgt tot de beste kennis en zorg.
GENTURIS – Erfelijke kankers
Sommige kankers ontstaan door een erfelijke aanleg. Denk aan erfelijke borst- en darmkanker, maar ook zeldzamere syndromen zoals Von Hippel-Lindau. GENTURIS ondersteunt patiënten en artsen met kennis, richtlijnen en samenwerking rond deze erfelijke kankers.
EuroBloodNet
Naast de drie officiële ERN’s die zich volledig richten op kanker, bestaat er ook een verwant netwerk dat voor sommige kankerpatiënten belangrijk kan zijn: EuroBloodNet.
Dit netwerk bundelt de expertise rond zeldzame hematologische aandoeningen (bloedziekten). Dat gaat zowel om niet-kankerziekten (zoals erfelijke bloedarmoede) als om bloedkankers, waaronder bepaalde vormen van leukemie.
Voor patiënten met zeldzame vormen van bloedkanker is EuroBloodNet daarom een waardevolle aanvulling: het helpt artsen en onderzoekers kennis te delen, nieuwe behandelmethoden te ontwikkelen en patiënten beter te begeleiden.
Jouw donatie maakt het verschil.
Jouw donatie maakt het verschil